Tomado
de BBC Mundo
Uuganaa Ramsay con sus padres y su sobrina
Por qué mongol
se usa despectivamente como sinónimo de síndrome de Down
Por Uuganaa Ramsay
Uuganaa Ramsay fue criada en
Mongolia, pero ahora vive en Escocia. Recientemente ha estado explorando por
qué su etnia está vinculada con el síndrome de Down, que además es la condición
genética de su hijo.
"No me gusta esa
palabra", dice una mujer sentada frente a mí en el tren, que señala el
título del libro que tengo en la mano: "Palabra horrible", dice.
Es mi libro de memorias, pero
ella no lo sabe. Fui yo quien le dio el título de una sola palabra,
"Mongol".
Un gran número de idiotas congénitos son típicos mongoles
John Langdon Down, médico
Lo escogí porque tiene un
profundo significado para mí. Es la palabra con la que yo crecí para describir
quién soy, leyéndola en poemas, cantándola en canciones, escribiendo historias
con ella y haciendo dibujos sobre ella: representa mi identidad y cultura.
"¿De dónde eres
originalmente?", me pregunta la señora. "De Mongolia", le digo.
"Oh, por supuesto. Por supuesto que sí ", dice ella. Pude ver en su
cara que se había dado cuenta de algo que era obvio ahora, pero que no había pasado
antes por su cabeza.
Hoy en día raramente se utiliza
la palabra mongol de forma educada y es a menudo acortada a "mongo"
(o mongólico). Pero, ¿cómo mi identidad étnica terminó por convertirse en una
palabra del argot para describir a una persona estúpida?
Origen
Mientras trabajaba en el Asilo
Royal Earlswood en la década de 1860, John Langdon Down comenzó a clasificar a
los pacientes conocidos entonces como "idiotas", y se dio cuenta de
que un grupo tenía un aspecto similar. Haciendo mención a una redondez de las
mejillas, la forma de los ojos y otros rasgos físicos, escribió: "Un gran
número de idiotas congénitos son típicos mongoles".
Julie Coleman, profesor de Inglés
en la Universidad de Leicester, piensa que Down estaba diciendo "estas
personas han regresado a un estado anterior de la humanidad, que es ser
mongol", señalando también que esta observación llegó unos siete años
después de que Darwin comenzara a hablar de la evolución.
El nombre mongol permaneció aun
cuando algunos de los contemporáneos de Down dudaban de las teorías raciales
que él documentó en las Observaciones de la Clasificación Etnica de los Idiotas.
No fue sino hasta 1965 que la
República Popular de Mongolia se quejó ante la Organización Mundial de la Salud
de que el término era despectivo hacia ellos, y fue sustituido por el Síndrome
de Down. La palabra todavía se utilizaba comúnmente en Reino Unido en la década
de 1980.
En carne propia
Pero aunque provengo de la etnia
mongol, la razón por la que me pongo emocional es porque hemos perdido a
nuestro hijo de tres meses de edad, Billy, que nació en 2009 con esa condición.
Billy tenía un agujero en el corazón y murió a los tres meses de edad de una
infección en el pecho antes de poder someterse a una cirugía. Entonces, los dos
significados de mongol me causaron dolor, pena e ira.
El hijo
de Uuganaa síndrome de Down nació con un síndrome de Down pero murió por una
cardiopatía típica de niños con esa condición genética.
Cuando Billy nació se sugirió que
podía tener el síndrome de Down, pero antes de que esto fuera confirmado por un
análisis de sangre, un médico dijo que el diagnóstico original pudo haber sido
confundido a causa de su origen étnico. Así que el vínculo permanece en las
mentes de las personas.
Regresé a Mongolia después de un
intervalo de ocho años para un documental para Radio 4 de la BBC. Me encanta el
país.
Los mongoles tienen una tradición
nómada. Me crié en una yurta en las llanuras, he arreado cabras y ovejas y
viajado a caballo. Somos buenos a la hora de adaptarnos a diferentes
situaciones, tenemos buenas habilidades de supervivencia y tradicionalmente
podemos ir a la casa de alguien y esperar ser alimentados y conseguir una cama.
Los
mongoles son muy hospitalarios.
John Langdon Down estigmatizó a
los mongoles vinculándolos a la discapacidad y 100 años más tarde, después de
haber sido ampliamente reconocido que la palabra mongol no debe utilizarse en
el contexto del síndrome de Down, la gente rechazó el término o hizo campaña en
contra de su uso.
Ignorancia
Empecé a escribir una lista de
países en los que el término se ha utilizado de manera despectiva o como
sinónimo de síndrome de Down. Actualmente tengo más de 20 países en mi lista.
Necesitaba hablar sobre ello y lo
hice escribiendo un libro. Algunas personas me dijeron que fuera más resistente
y siguiera lo que ellos hicieron en su cultura y aceptarlo. Algunas me
consolaron diciendo que las lenguas cambian con el tiempo. Pero la pregunta que
me molesta era quién cambia los idiomas, porque la confusión sobre el término
es todavía fuerte.
"No sabíamos que alguien de Mongolia podría ser normal e inteligente como
tú"
Una persona de origen mongol y
mexicano se puso en contacto conmigo para decir que en la comunidad latina, las
palabras "mongolito" y "mongolita" todavía tienen
significados muy feos. "Presentarme a mí misma como una persona de origen
mitad mongol a mis conocidos hispanos resultó ser casi vergonzoso a lo largo de
mis años de adolescencia", me dijo.
Y otra persona desde Marruecos me
dijo que tiene un hijo con síndrome de Down y que los vecinos le llaman mongol
y le tiran piedras. Una vez más alguien de Sudáfrica me escribió para decir que
estaba "sorprendido al darse cuenta que los mongoles se refieren a sí
mismos como mongoles cuando llegué a Mongolia".
En Estados Unidos, algunos amigos
míos de Mongolia fueron detenidos en la calle por una señora insistiendo en que
deberían llevar a su hijo a un médico, ya que sospechaba que tenía síndrome de
Down. Y mientras en un curso en Londres, mis compañeros chinos y franceses me
dijeron: "No sabíamos que alguien de Mongolia podría ser normal e
inteligente como tú".
Quiero que la gente sepa que
puede utilizar el término mongol de la misma manera como lo haría en referencia
a un escocés, turco o polaco. Está bien. Podemos dejar de usar connotaciones
negativas porque las aprendimos. Puedes llamarme mongola porque soy una.
Genghis
Khan fue el emperador de los mongoles en el siglo XIII. Conquistó y gobernó el
mayor imperio de la historia de la humanidad.
