Tomado de El Clarín
Dolores y alegrías de una mamá con un hijo Down
POR CAROLINA MOORE,
BIÓLOGA. MIEMBRO DE ASDRA (ASOCIACIÓN SÍNDROME DE
DOWN ARGENTINA - WWW.ASDRA.ORG.AR)
Todos los fantasmas aparecen cuando nace un chico con discapacidad. Sin embargo, los lazos de afecto generan un “no te cambio por nadie” y una nueva mirada signada por el “qué sabés todo lo que puede alcanzar”.
Nunca voy a olvidar el mutismo repentino
de esa sala de partos. Creo que tuve miedo. Digo creo porque se me bloqueó la
mente. No es una metáfora, es literal: no pude, o no quise, pensar.
Algo iba mal . En una sala de partos no suele haber
tanto silencio. Escuchaba el ruido metálico de los instrumentos, los pasos que
iban de un lado a otro, incluso creo que hasta podía escuchar los nervios de
los que me asistían, pero ni una
sola voz . Nada. Ni siquiera
un llanto.
Vamos gente, quería gritarles, che, acá
estoy yo, la madre, díganme algo. No me animaba a moverme.
Tenía frío . En ese ambiente neutro y esterilizado lo único cálido era su mano,
pero él también se había ido. Lo vi de lejos, parecía triste.
¿Qué estaba pasando? La falta de voces
me estaba aturdiendo. Recostada en la camilla los veía ir y venir por encima de
mí. Ni una mirada que amagara delatar lo que sus gestos escondían. Una mujer se
acordó de que yo existía, me dio una palmadita en el cachete. “Felicitaciones
mamá ”, murmuró. La busqué
con la mirada pero ya no estaba.
Pedí por mi hijo. Alguien le susurró
algo a otro. Más pasos que iban y venían. No me lo dieron, me lo mostraron.
Debe tener hambre, debe tener frío. No lo tengan así.
Dénmelo que lo acuno . No lloraba. Me causó gracia verlo
sacando su lengua. Lo vi hermoso y me tranquilicé. Pensé que algo tan bonito no
podía traer ninguna mala noticia.
No fue hasta un rato después, ya en el
cuarto, que me enteré. Nico había nacido con un
cromosoma más , tenía
trisomía 21, mejor conocida cómo síndrome de Down. Escuché la noticia en una
especie de letanía. El mundo tal cual yo lo conocía hasta ese momento sedesmoronaba . Tener un hijo con Down no estaba
dentro de mis planes; ni de mis no planes. Era algo que no me podía pasar. Esas
cosas les pasaban a otros. No entendía bien por qué, pero quería llorar.
Lloré; seguí llorando . La imagen debe haber sido patética:
una mujer en camisón, despeinada, los ojos rojos e hinchados y la permanente
mirada de desconcierto.
No entendía, estaba aturdida y aterrada.
Durante el día me calmaba, iba al baño y me maquillaba, el rostro y un poco el
alma también. Me dibujaba una sonrisa, a veces hasta alguna risotada. La vida
seguía, aunque yo no entendiera bien cómo, pero seguía. Tenía la mirada de mis
cuatro hijos clavada en mí ¿Qué vas a hacer ahora, mamá? ¿Qué hacemos todos con
esto? La respuesta era fácil: seguir
viviendo . Esa era la única
certeza. Aunque no supiera bien cómo, el qué estaba claro. Había que seguir, si
bien algo parecía haberse quebrado.
Durante el embarazo se me habían cruzado
algunos fantasmas; los había apartado. Esta era la cuarta vez y todo debería
ser igual a las anteriores. Quizás por eso, o no, pero cuando el médico me
preguntó siquería
hacerme la amniocentesis , yo
lo miré cómo quién mira a un loco. “No”, le dije convencida. ¿Para qué?, pensé
en realidad.
Son sólo miedos , este chico va a ser como los otros.
En el fondo sabía que nosotros no
hubiéramos hecho nada sino continuar. Pero me
equivocaba . Nos hubiéramos
podido preparar mejor para brindarle todo lo que necesitaba y no sólo respecto
de nuestra primera incertidumbre
emocional . El aparato
digestivo de Nico estaba muy comprometido y necesitó mucha asistencia médica
desde el momento en que nació.
Uno de mis mayores temores era que mi
familia, mi vida, cambiara radicalmente. Y, cierto, ya nada fue como antes.
Pero al revés de lo que pensaba, el mundo no se transformó en un lugar oscuro y
gris ni nuestra casa en una cuna de
tragedias . Lo extraordinario
fue que la nuestra siguió siendo una familia tan común y corriente y especial
como casi todas las que conozco. ¿O acaso, de cerca, no es verdad que todos
tenemos, en algún momento un “ esto no
puedo ”? Es cierto, en
cambio, que muchos no son tan visibles como el síndrome de Down.
Hablamos de una alteración genética
causada por un cromosoma 21 de más. Usualmente nuestras células tienen
veintitrés pares de cromosomas, uno de cada par es aportado por el
espermatozoide y el otro por el óvulo. En el caso de las personas con Down, en
vez de un par de cromosomas 21, sus células tienen tres, de ahí la denominación
trisomía 21. Los chicos con Down pueden, o no, presentar varias características
pero todos presentan un retraso
mental de leve a moderado.
Cuando nació Nico apenas sabía de todo
esto. Soy bióloga así que el mecanismo genético me era familiar, pero sólo eso.
De a poco, fui entendiendo. No iba a ser fácil. Nico necesitaría de más
atención y de ciertos cuidados
especiales . Pero la
felicidad y la alegría seguían siendo posibles y parte de la realidad de
nuestra familia. Sobre todo entendí que Nico no estaba enfermo ni padecía nada,
simplemente tiene una discapacidad.
Éramos una familia permanentemente tironeada por varios frentes . Nico resistía una intervención
quirúrgica atrás de otra ya que había que reconectar su esófago. Los chicos,
los grandes sobre todo (tenían doce y diez años respectivamente) no entendían,
reflejaban tristeza y no se animaban a preguntar demasiado. Soportaban varios
fantasmas y el mayor miedo: su hermano menor era Down, iba a tener retraso
mental y eso era para
siempre , no se operaba.
En la mayoría de los casos nuestras
respuestas no eran las más apropiadas. Me acuerdo de que una vez Santi, el
mayor, se quebró porque yo le dije que Nico no iba a
jugar al rugby cómo él. Santi
me miró llorando y me desafió “¿Vos qué sabes?”. Cuánta razón tenía, yo qué
sabía.
Hoy Nico juega al fútbol y si bien no
juega al rugby pasa la pelota, casi, como un Puma. Quizás juegue. Quizás le
aburra.
Será lo que él quiera ser . Cómo siempre fuimos aprendiendo todos
juntos.
Jose, la más chiquita, siempre
preguntaba e insistía “ ¿Cuándo
se va a curar Nico del Down?” .
Hace unos años su perspectiva cambió. Muy oronda comentó que “todos tenemos un
poco Down, porque todos tenemos algunas cosas que nos cuesta más aprender”. Una
de las cosas que Nico trajo consigo es la total
honestidad . Varios de los
discursos bonitos que habíamos escuchado perdieron sentido. Ante el hecho
consumado y verdadero de tener que aceptar y valorar la diferencia, algunos
elegían hacerse, y hacernos, a un costado.
Aquellos educadores de nuestros hijos
que habían predicado acerca del respeto fundamental hacia un otro distinto
ahora –cuando pedíamos lugar para Nico en el Jardín– hablaban de “ tener vergüenza ” de “no poder” y de “haber mejores
lugares para los diferentes”. La buena noticia es que la hipocresía quedó
definitivamente eliminada y pudimoselegir mejor .
En nuestra nueva realidad no cabían más discursos rimbombantes, necesitábamos
acciones concretas.
Tenemos hoy una ley de educación que
exige la inclusión, y hay escuelas que la cumplen. Pero pocas. Si la ley se
cumpliera, si másescuelas
se capacitaran para hacerla
efectiva, si más chicos crecieran con otros con “diferencias” evidentes,
seríamos, una sociedad mucho más tolerante y plena.
Antes, yo tenía demasiados miedos. Había
escuchado hablar de tragedia, que son inocentes
“angelitos” , que no saben
dónde están parados, que no entienden nada. Lo miro a mi Nico, y no puedo dejar
de reírme al pensar en estos disparates. Mi “angelito” sabe perfectamente dónde
está parado y qué
quiere , y cuando no lo
consigue (cosa que sucede muy a menudo a los 5 años) hace unos berrinches muy
poco “angelicales” y muy humanos.
Por muchos años escuché cómo “retrasado”
o “mongui” son palabras usadas para referirse a alguien, que por algún motivo,
no puederesolver
alguna cuestión que, a
priori, parecería ser muy fácil. Pero no son nunca utilizados para los millones
incapaces de hacer sonar una melodía con algún instrumento musical o comprender
para qué sirve, o cómo funciona, la máquina aceleradora de partículas, o
explorar la esencia de una poesía. No se usa porque en estos, y otros puntos,
hay un acuerdo tácito: que la
diversidad existe , y que distintas
personas pueden tener distintos talentos.
Sí, es cierto. En muchos aspectos no es
fácil. Nico tiene una discapacidad intelectual, y eso hace que algunas cosas
sean complicadas. Pero él no es incapaz, al contrario, es capaz de muchas
cosas.
Tiene la risa más alegre y contagiosa que yo he escuchado en mi
vida y aunque presenta un retraso en el habla, muestra un talento envidiable
para comunicar la alegría y el amor más profundo.
Si bien yo no hubiera elegido un hijo
con síndrome de Down, y yo también, como muchos otros, tan sólo pedía que
“fuera sanito” (y en esto el no tener síndrome de Down estaba implícito), hoy
no me canso de repetir que no me
cambio por nadie . Ni a mí ni
a ninguno de mis hijos, ni a ninguno de sus cromosomas. Son perfectos tal cual
son. Santi, Luli, Jose y Nico, cada uno de ellos tiene algo maravilloso para
enseñarnos.
Diputados e invitados disfrutaron del cóctel luego de la sesión. Ofrecieron medallones de langostas con caviar.
“¡Agarren, hombre!”, expresaban empleados legislativos a periodistas que se paseaban en medio de los invitados para fotografiar el cóctel. No aceptaron las bebidas ni las galletas que usualmente ofrecen a los periodistas, tras las declaraciones del presidente Sigfrido Reyes que relacionó los gastos que realiza la institución con la compra de galletas para la prensa.
