Tomado de entremujeres.com
Síndrome de Down: una diferencia que puede sumar alegría
Las familias coinciden: sus hijos "especiales" son una fuente de
felicidad en sus casas. Hablan los Fontán y los Avellaneda. Y un especialista
recomienda el diagnóstico temprano.
“Mariano es mi niño 10, porque es el número 10 de mis 11
hijos”, dice María Fontán. Tuvo a Nano en el sofá de su casa. El parto se
adelantó un mes y la encontró desprevenida en todo sentido: se enteró de que el
bebé tenía Síndrome de Down recién a la mañana siguiente, en el hospital. “El
médico nos explicó qué significaba. Quedamos mudos porque no sabíamos mucho del
tema”, contó María.
Sin embargo, la familia aceptó la noticia con
naturalidad: Nano era uno más, solo había que tenerle un poco más de paciencia.
“Contraté una estimuladora temprana porque hay que fortalecerle los músculos.
De chico le costaba mucho sentarse. Ahora va al colegio, hace deporte y cursa
teatro”, enumera la mamá.
Agregó que no está siempre “encima” de él y que aprendió
a arreglárselas solo. Es un chico que llenó de alegría el hogar de los Fontán,
algo que se repite en muchas familias con integrantes con esta discapacidad.
“Así como pide cariño, da mucho. Son muy sensibles, se dan cuenta si te pasa
algo. Trajo alegría a la familia”, reconoció María.
Otra historia, otro amor
Elsa es la mamá de Melanie Avellaneda, de 10 años. Se
enteró cinco días después del parto que su hija tenía Síndrome de Down. Lloró,
pero se hizo la promesa de “sacarla adelante”. Y así fue: “cada día
implica un nuevo aprendizaje. Melanie es la vida, es nuestra vida. Nos llena.
Es la razón por la cual me levanto todos los días”, dijo la mamá.
Los Fontán y los Avellaneda son dos testimonios de
familias que conviven con el Síndrome de Down y que encontraron en sus hijos
“especiales” una fuente inagotable de alegría. Como Melanie y Mariano, se
calcula que uno de cada 600 niños presenta la alteración cromosómica que motiva
las características del Down: retraso mental, bajo tono muscular y algunos
rasgos físicos.
Diagnosticar a tiempo
El diagnóstico y el tratamiento precoz son fundamentales.
A eso se dedica Adolfo Etchegaray, director de la unidad de medicina fetal del
Hospital Universitario Austral. Sus funciones: identificar detalles sutiles en
las ecografías y ofrecer los estudios que permitan confirmar la alteración.
"El diagnóstico temprano es un derecho de los padres
y del bebé, porque permite que su entorno se prepare mejor para
recibirlo", opina Etchegaray. "A los médicos nos ayuda a entender la
evolución prenatal y planear el nacimiento, especialmente si el bebé requerirá
cirugías o tratamientos complejos”, agrega.
El momento de la verdad
"Lo más importante es ser precisos al informar y
contener a los padres. Para ellos puede ser un shock enterarse de que el bebé
tiene Síndrome de Down, aunque hoy en día el pronóstico de estos chicos mejoró
mucho y en algunos casos llevan una vida prácticamente normal”, explica el
médico.
“A alguien que está esperando un hijo con Síndrome de
Down le diría que tenga fe, que son chicos muy cariñosos y alegres",
agrega María Fontán, la mamá de Mariano. "Y que no tenga miedo porque
últimamente hay más aceptación social y más recursos: estimulación, grupos de
contención… Más allá de todo, una vida siempre trae alegría”, concluyó.
Fuente: Clínica Interdisciplinaria del
Niño con Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral
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